oPuce quoted in Financial Times by EORTC

Society needs to ensure that cancer survivors can get their lives back

Survival rates of cancer patients have increased impressively over the years due to early diagnosis, innovative drugs and integrated therapeutic strategies combining chemotherapy, surgery and radiotherapy. Long term survival and cure are now common for children with leukaemia and patients with Hodgkin’s lymphoma or testicular and breast cancers.

Success creates new challenges. Cancer patients become cancer survivors who want to return to a normal life, with good quality, appropriate insurance, and gainful employment. Yet these survivors are frequently excluded from insurance, mortgages and jobs. The legal framework for research and regulations concerning data protection and privacy creates roadblocks to the need for understanding of the issues facing this rapidly increasing population.

Life after cancer may be compromised by delayed side-effects such as cardiovascular complications, second malignancies, cognitive or other morbidities, chronic fatigue and partial disability. Long term follow-up is required to allow researchers to understand these effects. Society still needs to respond better to the fact that cancer survivors face discrimination in seeking work, education and insurance.

There is growing recognition that cancer treatments affect many patients not just mentally and physically, but also socio-economically. There is the start of discussion not simply among patients and caregivers but also policy makers, bankers and insurers.

Society often still views cancer as a fatal disease, despite the progress in treatment and the greatly increased number of survivors. This misunderstanding contributes to exclusion of cancer survivors from, as aforementioned, insurance, mortgages and employment. This is unjust. Patients who have won the battle against cancer should not face discrimination.

Companies often consider employees diagnosed with cancer to be a risk. They may lose career options or be denied promotion to leadership. They face not just health concerns but also unjustified financial consequences.

Some countries are beginning to respond. In Belgium, a law to take effect in January next year is designed to assist people with chronic illnesses to obtain mortgage insurance. Insurers will be required to justify any refusals. Any rise in premium cannot exceed 125 per cent of the standard rate, with the additional amount covered by a compensation fund.

In The Netherlands, the house of representatives has accepted an action plan to aid cancer survivors in the workplace. The government will take on the employer’s risk as long as the cancer survivor is not declared cured by their oncologist. The minister of employment and social welfare has begun talks with insurers about the “insurability” of cancer survivors after recovery and especially after cure.

In France, the AERAS convention of 2011 provides access to credit and insurance for patients with serious diseases.

Some patient advocates are trying to help patients cope with employment and financial problems. One example is oPuce, a Dutch organisation that helps cancer survivors regain access to the job market.

The financial stress means survivors often reach their maximum borrowing limits. Banks could be important partners in helping survivors continue a normal life.

In Belgium, KBC bank provides both financial as well as logistical support to the VLK, the Flemish league against cancer. Other institutions in the country run programmes in co-operation with welfare organisations to help individuals confronted with an unexpected crisis.

Even taking a holiday can become a problem. To provide travel insurance, an insurer must think differently. If mechanisms were co-ordinated across Europe, actuaries could have access to more comprehensive data on risk, allowing more insurers to offer affordable cover.

Confidentiality presents obstacles. In the United Kingdom, when insurers investigate claims, privacy rules often block the process, yet quick access to medical data can prevent future questions and exclusions.

The confidentiality of patient data is rightly a concern of society. Yet safeguarding medical information is compatible with the collection of anonymised data to identify problems affecting groups of cancer survivors. Research using such pooled data is needed to establish the problems facing cancer survivors. As the EU debates new privacy rules, it is imperative that the needs of confidentiality are balanced with those helping advance research.

(by Françoise Meunier, Director General of EORTC, the European Organisation for Research and Treatment of Cancer)

Source: Financial Times, 26 September 2014

Overleven gaat over leven en niet over beperkingen

Isabelle Lebrocquy is oprichter van oPuce, het arbeidsbemiddelingsbureau voor mensen die van kanker zijn hersteld. Zij gaat voor hen op zoek naar volwaardig en betaald werk. Lebrocquy startte haar bedrijf nadat zij zelf met darmkanker werd geconfronteerd en de gevolgen hiervan ervoer in haar werk. Een bevlogen vrouw die er naar streeft dat iedereen die hersteld is na kanker een volwaardige plek op de arbeidsmarkt behoudt.

Isabelle Lebrocquy was een gezond en sportief mens. Elke dag fietste ze 20 kilometer naar haar werk, stond midden in het leven, zag een mooie toekomst voor zich en leefde gezond. De schrik was dan ook groot toen ze hoorde dat ze darmkanker had. ‘De wereld stond op z’n kop. Het is een heftig en onzeker proces waarmee je wordt geconfronteerd. Maar ik sloeg me erdoorheen. Toen kwam echter de volgende verrassing: ik kreeg geen vast contract bij mijn werkgever en raakte mijn baan kwijt. Daar stond ik. Ik was verontwaardigd, verbaasd. Ik kon niet begrijpen waarom dit was gebeurd en begon de arbeidsmarkt en het sociaal stelsel te onderzoeken.’

Gemiste kans

Dat onderzoek leverde inzicht op in de bezwaren die werkgevers hebben. “Een werkgever draagt twee jaar lang het financiële risico als het gaat om zieke werknemers. Mensen die kanker hebben gehad en schoon zijn, zitten nog vijf jaar in de ‘gevarenzone’. In die periode worden ze regelmatig gecheckt en medisch goed gevolgd. Pas na die vijf jaar worden patiënten genezen verklaard. Dus ook als ik mij na behandeling genezen voel en weer aan de slag wil gaan, ben ik medisch gezien nog vijf jaar lang een risico. Het is logisch dat werkgevers dan besluiten contracten niet te verlengen of zelfs overgaan tot ontslag. Maar voor een genezen patiënt die graag het leven weer wil oppakken, is het erg zuur.’ Het was de motivatie voor het starten van de oPuce. ‘Bijbehorend motto: verander de wereld, begin een bedrijf.’

Begrip voor werkgevers

oPuce is een sociale onderneming die mensen die hersteld zijn na kanker begeleidt naar volwaardig en betaald werk. ‘Ik heb veel bedrijven benaderd om te kijken wat de mogelijkheden waren. We zijn gestart bij Philips en nu tonen steeds meer bedrijven interesse.’ Lebrocquy agendeert in haar gesprekken met bedrijven het taboe rond kanker. ‘Kanker is een heftig woord en voor veel mensen synoniem aan de dood. We vergeten echter dat 52% van de mensen van kanker geneest. Deze mensen hebben werkgevers veel te bieden. Ze hebben kanker hebben overwonnen en kennen een enorme levenslust, gedrevenheid en dankbaarheid voor het leven. Ze relativeren beter, zijn loyaal en sterk in hun doorzettingskracht. Verspild talent dat men laat liggen.’ Lebrocquy heeft echter ook begrip voor de terughoudendheid van de werkgever. ‘Ik kan dat risico zelf niet wegnemen. Maar de de overheid wel. Daarom ben ik een politieke lobby gestart. Inmiddels heeft Tweede Kamerlid, Steven van Weyenberg om een plan van aanpak gevraagd aan Minister Asscher. Inzet is de ondersteuning van werkgevers bij het dragen van het werkgeversrisico bij het in dienst nemen van mensen die hersteld zijn na van kanker maar nog niet genezen zijn verklaard. Het ziet ernaar uit dat de overheid dit risico gaat overnemen. Dit zal het massale ontslag na kanker verminderen en ervoor zorgen dat mensen ook na kanker weer opnieuw aan betaald werk komen.’

Competenties centraal

Voor de werknemers die Lebrocquy naar duurzaam werk begeleidt, is vooral het wegnemen van drempels van belang. ‘Mensen hebben vaak tientallen sollicitatiebrieven geschreven en evenzoveel afwijzingen gekregen. Dat ontmoedigt. Laatst zei iemand die ik heb bemiddeld: ‘Het is zo fijn dat een sollicitatiegesprek weer een normaal gesprek is geworden.’ In het zoeken naar de juiste matches kijkt Lebrocquy niet alleen naar het cv, maar ook naar de persoonlijkheid en de competenties van een persoon. ‘Wat is je droom? Wat wil je doen? Wat kun je doen? De antwoorden op deze vragen geven mij de juiste zoekrichting.’ Het resultaat staat inmiddels. In de afgelopen twee jaar heeft ze een groeiend aantal mensen succesvol bemiddeld. ‘Er zijn steeds meer bedrijven die met me willen praten. Mijn bemiddeling bewijst dat het klopt wat ik doe.’

Bondgenoot

oPuce volgt de mensen die een baan hebben gevonden een jaar lang. ‘We willen dat de match tussen werkgever en werknemer duurzaam is. Wat ik zie is dat het enthousiasme, de gedrevenheid en de motivatie groot is. Aan beide kanten. De werkgever is mijn bondgenoot.’ Maar er is nog meer winst te behalen. Daar is Lebrocquy van overtuigd. ‘Ik krijg steeds meer aanvragen voor mensen in de techniek. Deze vraag zal blijven stijgen. Juist door naar competenties van mensen te kijken in plaats van naar opleiding, kunnen we onverwachte matches maken. We kunnen met elkaar de pool vergroten waar wij technisch talent uithalen.’

Waar staan we over tien jaar? Lebrocquy aarzelt geen moment. ‘Daar kan ik kort over zijn: nooit meer ontslag door kanker. Geen taboes meer over kanker. Trots zijn op je herstel en genezing na kanker! En volwaardig kunnen leven waarbij iedereen zijn talenten en competenties kan blijven inzetten. Overleven gaat over leven en niet over beperkingen. Ik ben dankbaar dat ik hierin een rol mag vervullen.’

Bron: SIM, Sociale Innovatie Magazine, September 2014